Ja... hvor skal man beynne? Vært to stressende og slitsomme dager. Mandag var jeg på nav i flere timer for å få fikset mine rettigheter der, noe som viser seg og være vanskelig. Skjønner ikke hvorfor dem holder på sånn.
Tirsdag var jeg på Ahus for og lære hvordan man setter sprøyter. :( Jeg haaater sprøyter. Sykepleieren måtte stikke tilslutt, jeg klarte ikke. Hun traff selvfølgelig en muskel, så jeg fikk jo århundrets krampe. Egentlig en slitsom dag. Nok en dag med mye inntrykk. Jeg er spent på om jeg klarer og trykke på den lille "sprøytemaskinen" min. Jeg har også kuttet ut "diabetes sukker" som det heter, også kalt "aspartan" Det som finnes i blant annet Pepsi max. En ny livsstil med andre ord.
torsdag 29. oktober 2009
tirsdag 27. oktober 2009
En ettertanke til dem rundt meg!
http://www.butyoudontlooksick.com/navigation/BYDLS-TheSpoonTheory.pdf
mandag 26. oktober 2009
Må leses
Dette er en bok jeg anbefaler på det varmeste. dypt inngående i JW sitt liv. Handler mye om det og ha sorg og det og takle det. En verdig bok for sene høstkvelder. Boken er skrevet av JW far selv.
Dag 13
Måtte disse henda mine brenne i hælvete!!! Alt jeg tar på er som og ta på nåler, grrr. Hadde min første skoledag idag også, etter at jeg ble syk. Torsdagen nærmer seg med stormskritt, sette sprøyter da ja..... hmm merkelig og smake på det ordet. Jeg har vært i kontakt med ms telefonen idag også, pratet lenge med dem. Må si jeg ble noe klokere igjen. Ms pasienter går under risiko gruppen når man snakker om svineinfulensa, enda en sprøyte! Hehe, meg og sjebenen assa.
Jeg vil så gjerne tenke positivt ang. sykdommen, men er så vanskelig også. Jo mer jeg leter opp info om ms, dessto mer historier finner jeg om mennesker i rullestol og det som verre er. Det får bare ikke skje!
Tilbake til skolen. Jeg fikk kvartals karakterene mine idag ;) 5 i samfunnsfag, 5 i naturfag og 4 i norsk! Vesentlig mye bedre enn 2 som var gjennomsnitts karakteren min på ungdommskolen. En stor opptur i dag!
Jeg vil så gjerne tenke positivt ang. sykdommen, men er så vanskelig også. Jo mer jeg leter opp info om ms, dessto mer historier finner jeg om mennesker i rullestol og det som verre er. Det får bare ikke skje!
Tilbake til skolen. Jeg fikk kvartals karakterene mine idag ;) 5 i samfunnsfag, 5 i naturfag og 4 i norsk! Vesentlig mye bedre enn 2 som var gjennomsnitts karakteren min på ungdommskolen. En stor opptur i dag!
Dag 12
Startet dagen idag med og krangle med Nav. Merkelig hvor mye tull det er der?!? Caroline er på jobb og jeg sitter her med bloggen og masse husarbeid, eller iallefall noe husarbeid. Planen er og gå på skolen igjen ikveld, trenger det. Jeg gjør det dessuten veldig bra på skolen om dagen, endelig får man jo si.
Dag 11
Jeg og pusen var hos besta og farfar idag, flesk og duppe til middag;) Det er så digg. Henda mine verker mye idag også, stopper det snart mon tro. Caroline har også konfrontert meg med idag at hun føler seg tilsidesatt.... En ting skal du vite jenta mi: dette hadde aldri gått uten deg!
Ellers en rolig dag.
Ellers en rolig dag.
lørdag 24. oktober 2009
Dag 10
Har hatt masse gode venner på besøk idag. Masse øl og rødvin, digge greier. Er meg selv igjen. Mange er nyskjerrige, jeg forstår det veldig godt. jeg ville vel vært det selv om det var en av mine kompiser som hadde fått noe sånt.
Når dem drar derimot kommer det igjen... akkurat som en klegg som ikke vil forsvinne. Sorg, sinne, fortvilelse og mye mer. Hendene mine har dessuten verket mye idag igjen, som en slags evig påminnelse. FAEN!
Lurer på om de sprøytene jeg skal begynne og ta blir en slags tilvenning? sånn med tanke på min sprøyteskrekk. Mange sier det blir som og spise tilslutt... vet ikke jeg ass. Skrekk er en skrekk! Bare synet av den nåla gjør meg uvell. spiller egentlig ingen rolle, JEG MÅ!
Hører veldig mye på JW om dagen, drømmer meg bort. Det irriterer meg mer en noen annen at jeg har blitt en sånn "tenkende,trist,filosoferende,deppa og kjip" person som jeg har blitt nå. Jeg er jo egentlig en glad gutt! MEN!!! Mange "men" her! Jeg syns det er sårt og trist. Igjen: hvorfor meg!?!
Jeg er glad jeg er så priviligert, med tanke på familie og venner. Lurer fælt på hvordan jeg hadde taklet dette alene, det spiller jo egentlig heller ingen rolle for det er jo ikke realiteten, men hva med dem som har det sånn???
Når dem drar derimot kommer det igjen... akkurat som en klegg som ikke vil forsvinne. Sorg, sinne, fortvilelse og mye mer. Hendene mine har dessuten verket mye idag igjen, som en slags evig påminnelse. FAEN!
Lurer på om de sprøytene jeg skal begynne og ta blir en slags tilvenning? sånn med tanke på min sprøyteskrekk. Mange sier det blir som og spise tilslutt... vet ikke jeg ass. Skrekk er en skrekk! Bare synet av den nåla gjør meg uvell. spiller egentlig ingen rolle, JEG MÅ!
Hører veldig mye på JW om dagen, drømmer meg bort. Det irriterer meg mer en noen annen at jeg har blitt en sånn "tenkende,trist,filosoferende,deppa og kjip" person som jeg har blitt nå. Jeg er jo egentlig en glad gutt! MEN!!! Mange "men" her! Jeg syns det er sårt og trist. Igjen: hvorfor meg!?!
Jeg er glad jeg er så priviligert, med tanke på familie og venner. Lurer fælt på hvordan jeg hadde taklet dette alene, det spiller jo egentlig heller ingen rolle for det er jo ikke realiteten, men hva med dem som har det sånn???
fredag 23. oktober 2009
Dag 9
Helg! igjen.. endelig. Var med jenta mi på en fest hos en veninne av henne, masse folk der. Var egentlig deilig glemte alt for en stund... var liksom Christian igjen. på hjemmturen måtte jeg innom en karaoke bar, må bare synge, min beste terapi. Hendene mine verker sånn i rykk og napp, skikkelig slitsomt. Tenker mye om dagen ass. Merkelig hvor filosofisk jeg har blitt, både med det ene og det andre.
Var på sykehuset tidligere idag, fikk resepten på sprøytene mine. Skal på kurs til Torsdag og lære meg og sette dem. Tenke seg til, den største sprøytepingla på jord liksom, meg! får en sånn diagnose som innebærer sprøyter resten av livet.. må glise litt også!
I skrivende stund har vi nesten akkurat kommet hjem igjen. Tankene strømmer på, igjen! Jeg tenker også mye på mamma nå, ringer sporadisk hele dagen.. bekymret for sønnen sin. Hun har faktisk meldt seg inn i Norges MS forbund allerede.. hehe. Søt også da!
Var på sykehuset tidligere idag, fikk resepten på sprøytene mine. Skal på kurs til Torsdag og lære meg og sette dem. Tenke seg til, den største sprøytepingla på jord liksom, meg! får en sånn diagnose som innebærer sprøyter resten av livet.. må glise litt også!
I skrivende stund har vi nesten akkurat kommet hjem igjen. Tankene strømmer på, igjen! Jeg tenker også mye på mamma nå, ringer sporadisk hele dagen.. bekymret for sønnen sin. Hun har faktisk meldt seg inn i Norges MS forbund allerede.. hehe. Søt også da!
torsdag 22. oktober 2009
Dag 8
Hmm... Det aller værste legger seg mer og mer. Men skuffelser,nedturer og sinne kommer og går. Fått mye fine tilbakemeldinger og trøst fra venner og familie på telefon facebook osv idag, det varmer.
Sykepleieren som skal lære meg og sette sprøyter på meg selv ringte idag. Fikk beskjed om og hente resepten på medisinene mine imorra! En ny hverdag starter for meg nå, jeg kjenner den kommer nærmere og nærmere. Hender,rygg og mage er fortsatt dovne dog litt bedre en starten.
Virker som om de nærmeste er langt forran meg når det gjelder og være forberedt på denne sykdommen. Mange prøver og trøste meg med at det er mange som har det værre en meg... Ja... selvfølgelig jeg er fortsatt en heldig gutt, sett i et stort perspektiv. Men nå bryr jeg meg om meg selv og kun det! Noen vil også oppfatte meg som sytete, men det er min måte og reagere på. Hvordan man reagerer hvis man får en livsvarig og alvorlig sykdom er veldig inviduelt. Jeg har alltid levd etter at det ikke skjer meg, og det gjør jeg faktisk enda! Derfor er det på mange måter et sjokk når man er der.
Klokka er nå 04.13. Vondt i nakken kjempe svimmel og henda værker. :( Får en sånn trist følelse i kroppen igjen. Har jeg tenkt for mye igjen nå? Var en liten tur ute istad og trakk litt frisk luft, mulig derfor. Merkelig at det snur sånn opp og ned, istad var jo alt helt greit!?! Tror min sinnstilstand gjør ting litt værre, for nå er alt bare kjipt igjen. Jeg sitter og tenker mye tilbake på for et år siden hvor jeg fikk en halsbetennelse med tilhørende supervonde mandler. Da ringte bestefar meg og lurte på hvordan det gikk, jeg glemmer det aldri. Jeg føler et helt spessielt forhold til bestefar, som en slags bestevenn. Bare det og høre stemmen hans den gangen fikk meg til og gråte, spessielt? det samme skjedde på sykehuset her om dagen når han kom på besøk, jeg kjempet mot tårene. Det er noe spessielt med meg og bestefar, et uadskillig vennskapsbånd, en sjelevenn.
Sykepleieren som skal lære meg og sette sprøyter på meg selv ringte idag. Fikk beskjed om og hente resepten på medisinene mine imorra! En ny hverdag starter for meg nå, jeg kjenner den kommer nærmere og nærmere. Hender,rygg og mage er fortsatt dovne dog litt bedre en starten.
Virker som om de nærmeste er langt forran meg når det gjelder og være forberedt på denne sykdommen. Mange prøver og trøste meg med at det er mange som har det værre en meg... Ja... selvfølgelig jeg er fortsatt en heldig gutt, sett i et stort perspektiv. Men nå bryr jeg meg om meg selv og kun det! Noen vil også oppfatte meg som sytete, men det er min måte og reagere på. Hvordan man reagerer hvis man får en livsvarig og alvorlig sykdom er veldig inviduelt. Jeg har alltid levd etter at det ikke skjer meg, og det gjør jeg faktisk enda! Derfor er det på mange måter et sjokk når man er der.
Klokka er nå 04.13. Vondt i nakken kjempe svimmel og henda værker. :( Får en sånn trist følelse i kroppen igjen. Har jeg tenkt for mye igjen nå? Var en liten tur ute istad og trakk litt frisk luft, mulig derfor. Merkelig at det snur sånn opp og ned, istad var jo alt helt greit!?! Tror min sinnstilstand gjør ting litt værre, for nå er alt bare kjipt igjen. Jeg sitter og tenker mye tilbake på for et år siden hvor jeg fikk en halsbetennelse med tilhørende supervonde mandler. Da ringte bestefar meg og lurte på hvordan det gikk, jeg glemmer det aldri. Jeg føler et helt spessielt forhold til bestefar, som en slags bestevenn. Bare det og høre stemmen hans den gangen fikk meg til og gråte, spessielt? det samme skjedde på sykehuset her om dagen når han kom på besøk, jeg kjempet mot tårene. Det er noe spessielt med meg og bestefar, et uadskillig vennskapsbånd, en sjelevenn.
onsdag 21. oktober 2009
Dag 7
I dag fikk jeg beskjed fra prøvene, jeg har fått MS. Var som om alt raste, alt ble mørkt. Tusen spørsmål surrer i huet mitt nå. Vil jeg få barn? Blir jeg grønnsak? Osv osv. Tårene bare triller, konstant! Hva med jobben? Hva med videre karriere? Fikk beskjed om at jeg også må få medisiner hver dag, for å bremse sykdomsforløpet . Og med meg og min flaks var dette selvfølgelig i sprøyteform og i tillegg må jeg gjøre dette selv. Livet suger nå. Navnet på min blogg referer netopp til hva jeg føler nå, at alt på en måte har gått et skritt tilbake.
Til Januar skal jeg på Ms senteret i Nittedal på to ukers kurs og lære om sykdommen. Hvorfor meg liksom? Livet er urettferdig!
Telefonen har ringt i et eneste skval idag, det sier mye. Jeg vet med sikkerhet nå at mange bryr seg, og det er godt. Det setter jeg stor pris på og det varmer veldig.
Takk til alle sammen.
Kl er nå 21.59 og jeg har tenkt ut alt sammen og gråti ut det som er av tårer. blir deilig med søvn nå.
Til Januar skal jeg på Ms senteret i Nittedal på to ukers kurs og lære om sykdommen. Hvorfor meg liksom? Livet er urettferdig!
Telefonen har ringt i et eneste skval idag, det sier mye. Jeg vet med sikkerhet nå at mange bryr seg, og det er godt. Det setter jeg stor pris på og det varmer veldig.
Takk til alle sammen.
Kl er nå 21.59 og jeg har tenkt ut alt sammen og gråti ut det som er av tårer. blir deilig med søvn nå.
Dag 6
I dag var det ”MR” undersøkelse. Jeg skulle få tre ganger normal dose med valium siden jeg er så redd for sprøyter, hehe. Etter en halvtime skulle jeg spise, da var jeg så dopa av disse tablettene at selv brødskiva så skummel ut. Så var det inn med en kanyle i hånda for jeg skulle ha inn kontrastveska. Dem flirer godt av han karen på 120kg som har kroppen full av tatoos men ikke tåler sprøyter. hehe
Dag 5
Mandagen var en rolig dag. Ingenting spesielt, men gruer meg til i morgen. Ingenting nytt bare spekulasjoner…….
Dag 2, 3, og 4
Helga var super. Toten på fredag med sjo og hei. Eller, mutteren var vel mer sjo og hei… hehe. Hender, mage og rygg prikker mye fortsatt og kommer og går hele tiden. Dette går selvfølgelig fort i glemmeboka når pappa drar frem god cocnac og iskald øl. Lørdagen var jeg og Caroline en tur hos søsteren en tur på kvelden. Koselig det også. Søndagen var rolig, men tankene om nye sykehus runder til uka igjen begynte og bli skremmende nære. :(
Dag 1
Torsdag var en helt grei dag på sykehuset. Fikk beskjed om at jeg kunne få permisjon til over helga. Digg. På legevisitten i dag snakket han om videre utredning, noe som innebar ”MR” undersøkelse og spinal punktering (ryggmargsprøve). Ligge inni en maskin er greit nok assa, men nål langt inni ryggen!?! NEITAKK! Familien kom innom i dag, det var kjempe koselig. Løfter meg opp veldig.
Begynnelsen
Onsdag 14.10.09 ble jeg lagt inn på Ahus etter en lang natt på både legevakta i Lillestrøm. Hvorfor visste verken jeg eller noen andre, men jeg hadde prikkinger i hender mage og rygg. Føltes nesten ut som om det hadde sovnet bort. Mange tanker fløy gjennom hodet: Slag, blodpropp, kreft og det som verre er. En stolt hypokonder :) Etter en vanlig rutinekontroll ble jeg lagt inn, nervene var i helspenn. Ikke morro!
Abonner på:
Innlegg (Atom)
