Et skritt tilbake: Dag 7

onsdag 21. oktober 2009

Dag 7

I dag fikk jeg beskjed fra prøvene, jeg har fått MS. Var som om alt raste, alt ble mørkt. Tusen spørsmål surrer i huet mitt nå. Vil jeg få barn? Blir jeg grønnsak? Osv osv. Tårene bare triller, konstant! Hva med jobben? Hva med videre karriere? Fikk beskjed om at jeg også må få medisiner hver dag, for å bremse sykdomsforløpet . Og med meg og min flaks var dette selvfølgelig i sprøyteform og i tillegg må jeg gjøre dette selv. Livet suger nå. Navnet på min blogg referer netopp til hva jeg føler nå, at alt på en måte har gått et skritt tilbake.

Til Januar skal jeg på Ms senteret i Nittedal på to ukers kurs og lære om sykdommen. Hvorfor meg liksom? Livet er urettferdig!

Telefonen har ringt i et eneste skval idag, det sier mye. Jeg vet med sikkerhet nå at mange bryr seg, og det er godt. Det setter jeg stor pris på og det varmer veldig.
Takk til alle sammen.

Kl er nå 21.59 og jeg har tenkt ut alt sammen og gråti ut det som er av tårer. blir deilig med søvn nå.

4 kommentarer:

familiens Johnsens hverdag21. oktober 2009 kl. 12:44
Hei Christian:D

En liten hilsen fra meg, Anette naboen på Løken. Ønsker deg all lykke og hell. Tror dette er en sykdom du fint kan leve med, du må se positivt. Kjenner faktisk to stk som har det bra i dag. Det går selvfølgelig opp ned med de i sykdoms forløpet. Men stort sett har de det bra. Hun ene jeg kjenner (kollega av Roar) Hun syklet tom Birken i høst. Så det er jo supert. Slapp av og søk informasjon. Du må ikke gi deg, Spør om alt til de som kan ting, ingenting er for dumt og spørre om. Kos deg med familen:D Og barn tror jeg nok du kan få allikvel:D

Mange klemmer og varme tanker fra Anette:D
SvarSlett
Svar
Jofre21. oktober 2009 kl. 13:10
Halla christian.

Kjipt å lese det her enda jeg ikke kjenner deg mer enn at vi er på hils.
men uansett så ønsker jeg deg lykke til, og du må huske nå som ting er som verst at ting til slutt må gå oppover igjen, det finnes alltid en vei opp uansett hvor bratt den virker.

Hilsen Jofre.
SvarSlett
Svar
Unknown21. oktober 2009 kl. 13:48
Hei Christian

Skjønner at du har det kjipt, får vondt av deg i den situasjonen du er i nå. Jeg vet svært lite om MS, så jeg skal ikke gi deg så mange råd på veien, men when the shit hits the fan, da må du bare se rundt deg etter hva som betyr noe for deg i livet, og prøve å gjøre ting så positivt som du bare kan. Du har nok mange med deg Christian, man er aldri alene, selv om det til tider kan virke sånn..Hold motet oppe, gutt!

Klem Jørgen Elvesæther
SvarSlett
Svar
Mari21. oktober 2009 kl. 14:31
Hei Christian,

Èn ting skal du vite; den støtten og oppmuntringen du ga meg gjennom skoleåret på Solbakken betydde veldig, veldig mye! Nå håper jeg at du klarer å la meg være med å støtte deg videre - for dette skal du klare! Det kan bli vanskelig, men det er ikke umulig!

Hvis du lar meg gjøre det, vil jeg hjelpe deg å hente frem den lille F'en du trenger for å komme deg videre nå!

Klem, klem;-)
SvarSlett
Svar

Legg til kommentar

Hva er ms?

Et merkelig trekk ved MS er at den rammer spesielle befolkningsgrupper. Skandinaver og amerikanere som har sine røtter i Skandinavia har høyere risiko enn andre for å få denne sykdommen.
I serien om autoimmune sykdommer har vi omtalt sykdommer som rammer ledd (Revmatoid artritt), tarm (cøliaki), hårvekst (alopecia areata) og kjertler (Sjøgrens syndrom). I denne artikkelen skal vi se nærmere på en sykdom hvor nervesystemet angripes av kroppens eget immunsystem. Denne sykdommen - MS eller multippel sklerose - er spesielt utbredt i Skandinavia.Hva er MS?Nervesystemet består av store mengder nerveceller som lager forbindelser med hverandre og som sender utløpere til hele kroppen; muskler, hud, tarm, hjerte og lunger. For at dette avanserte nettverket skal fungere perfekt er det en forutsetning at alle deler virker korrekt og at de elektriske impulsene/ nerveimpulsene kan forplante seg langs nerveutløpere og fra celle til celle på en normal måte.En nerveutløper er en lang tråd som strekker seg fra nervecellen og til en annen celle eller til et organ som nervesystemet styrer eller registrerer impulser fra. Vi kan sammenlikne dette med ledningsnettet i et hus, hvor sikringsboksen er hjernen.Hos MS-pasientene har immunsystemet ødelagt isolasjonscellene som ligger rundt og beskytter nerveutløperne. På denne måten blir nervetråden ødelagt og kan ikke overføre impulser som før.Hvordan arter MS seg?MS er en merkelig sykdom. Den vanligste varianten har et svært svingende forløp hvor pasienten blir syk i en periode for deretter å bli mye bedre og kanskje helt bra i en periode. Deretter kan det komme nye anfall med jevne og ujevne mellomrom. Som regel blir diagnosen stilt mellom 20-40 årsalderen. Blir diagnosen stilt senere dreier det seg oftest om en progressiv variant, hvor de vanlige svingningene ikke inntreffer men pasienten blir gradvis dårligere. Sykdommen påvirker som regel ikke pasientens livslengde, men symptomene kan føre til en gradvis økende funksjonshemning og redusere livskvaliteten sterkt.Dette er symptomene på MS.De første symptomene på multippel sklerose er som regel:
problemer med vanlig gange
uvanlig prikking og stikking i huden
synstap og smerter på grunn av en betennelse i synsnerven
Mindre vanlige symptomer i starten men som kan komme til senere er:
skjelving
problemer med koordinasjon
dårlig talefunksjon
plutselig lammelse
reduserte intellektuelle funksjoner: evnen til å tenke, huske eller resonnere.
Andre symptomer kan være dårlig kontroll over blære og tarm, svimmelhet, depresjonsfølelse, trøtthet, problemer med svelging og hosting, hodepine, kløe, smerter, synstap.Man kan dele symptomene ved MS i 3 typer:1) Primære: De primære symptomene kommer direkte av den ødelagte funksjonen i nervetråder, som f.eks. en lammelse. 2) Sekundære: De sekundære symptomene er alle symptomer som de primære plagene fører med seg, det kan være hyppige urinveisinfeksjoner på grunn av blærelammelse, muskeltap på grunn av inaktivitet, benskjørhet og liggesår på grunn av lite variasjon i stillinger hos sengeliggende/rullestolbrukere. 3) Tertiære: De tertiære symptomene er alle symptomer som situasjonen fører med seg; tap av jobb, inaktivitet, depresjon, endring i samlivsforhold og familiestruktur. Bare autoimmun årsak? Forskerne regner med at det er 4 forhold som kan være årsaken til sykdommen:Vi vet at immunsystemet angriper isolasjonen rundt nervetrådene - myelinet - og at dette fører til symptomer og sykdom. De siste årene har forskerne kunne peke på en del trekk ved dette angrepet, blant annet hvilke celler som er forstyrret og hvor på isolasjonen de setter inn angrepet. Dette har gitt nytt håp om at det kan finnes medisiner som stopper angrepet. Imidlertid må det være en årsak til at denne reaksjonen blir satt i gang. Trolig er det miljømessige faktorer som spiller inn. Det har vist seg at personer som flytter fra et område med høy risiko for MS til et område med lav risiko ender opp med den lave risikoen for selv å utvikle sykdommen. Men dette gjelder bare hvis personen flytter før han/hun blir voksen og dette gir en mistanke om at MS henger sammen med noe man blir utsatt for før puberteten. Som ved mange andre autoimmune lidelser har virusinfeksjoner vært foreslått som utløsende/ disponerende årsak, men dette er foreløpig ikke bevist.Til slutt vet vi at genetiske faktorer spiller inn, slik at førstegradsslektninger av MS-pasienter har en noe høyere risiko enn den vanlige befolkningen.For å sammenfatte dette: Trolig har en MS-pasient en genetisk disposisjon for sykdommen. Han eller hun blir utsatt for en utløsende miljøfaktor i ungdommen som setter i gang den autoimmune reaksjonen.SykdomslæreEpidemiologi er læren om hvordan sykdom varierer med geografi, raser, befolkningsgrupper og kjønn osv. Dette er interessant med tanke på MS. Her er noen av de observasjonene som er gjort:
Sykdommen er sjeldnere ved ekvator enn nord og sør for den 40. breddegrad. Årsaken til dette er ukjent.
Som nevnt vil en person som er født i et høyrisiko-område og flytter til et lavrisiko-område ende opp med den lave risikoen i sitt nye hjem hvis flyttingen skjer før barnet blir voksent.
Sykdommen er mye vanligere hos hvite enn hos andre raser, og forekommer ikke hos eskimoer/inuitter.
Sykdommen er 2-3 ganger vanligere hos kvinner enn hos menn.
I en del tilfeller har man oppdaget samlinger av MS-pasienter, for eksempel innenfor en liten bygd, et lite geografisk område eller i familier. Hvorfor dette inntreffer vet man ikke men disse pasientene er svært interessante for forskerne.
Skandinaver og Nordeuropeere er mer rammet enn resten av verden og i USA finner man ofte sykdommen hos personer med skandinavisk eller nordeuropeisk opprinnelse.
Hvordan kan diagnosen stilles?Det finnes ingen symptomer, funn eller prøver som entydig betyr MS hos en pasient. Symptomene kan ofte også passe med andre sykdommer. Det er 2 kriterier for diagnosen:1) Det må foreligge 2 anfall med minst en måned imellom. Anfallet skal vare i minst 24 timer.2) Det må foreligge skade 2 forskjellige steder i nervesystemet som også inntreffer med avstand i tid.Ved hjelp av en MR-undersøkelse kan man påvise karakteristiske flekker i nervesystemet som tilsvarer angrepne områder. En prøve av ryggmargsvæsken kan ytterligere styrke diagnosen. Imidlertid kan også sykehistorien være så typisk at det ikke er nødvendig med mye utredning før diagnosen stilles.Behandling?Foreløpig er det ingen kjente måter å forebygge MS på. Trolig representerer sykdommen flere undervarianter, og noen typer lar seg lettere behandle enn andre. Den progressive varianten debuterer gjerne etter 40 årsalderen og gir stadig økende symptomer og funksjonshemninger. Den mer vanlige varianten kalles remitterende-relapserende, som beskriver at symptomene kommer og går. Et slikt anfall kan kalles et schub som er et tysk uttrykk. Begge variantene krever en god oppfølging av nevrolog og fastlege, forholdene må tilrettelegges på arbeidsplassen og i hjemmet, en ergoterapeut kan gi verdifull assistanse, og hjemmesykepleie og noen ganger psykologisk kompetanse kan være nødvendig. BehandlingForeløpig eksisterer det kun noen få medikamentelle behandlingsalternativ:
Kortison. Denne medisinen har vi omtalt tidligere i serien om autoimmune sykdommer. Ved et anfall /schub kan denne medisinen forkorte lengden på anfallet og gi raskere tilfriskning. Imidlertid påvirker ikke medisinen langtidsforløpet av MS.
Betainterferon. Studier har vist at denne medisinen kan redusere anfallsfrekvensen med 32% hos pasienter med remitterende-relapserende MS. PÅ MR vil antall og størrelse på MS-flekkene minske på denne behandlingen. Det er nå flere nevrologer som hevder at betainterferon også bør brukes på den progressive typen MS.
Glatiramer, azatioprin og methotrexat er andre medisiner som forsøkes når betainterferon ikke er aktuelle eller ikke virker.Antidepressiv medisin må også vurderes hvis pasientene har alvorlige depressive reaksjoner på sine plager.
FremtidenMultippel sklerose er en sykdom som har store konsekvenser for pasienten og de pårørende. Foreløpig vet vi ikke svaret på MS-gåten, men mange forskere har nå kommet så langt at vi muligens innen de neste årene kan se enda mer effektiv behandling. For noen få år siden var ikke betainterferon tilgjengelig og medisinen gir mange pasienter i dag et bedre liv.Mange kurer har vært lansert som helbredelse av multippel sklerose. Siden sykdommen har en form som kan gi dårlige og bedre perioder kan en medisin eller kur av og til gi inntrykk av å gi god effekt på pasienten når det bare er en naturlig oppgangsfase av sykdommen. Foreløpig har ingen alternative behandlingsmåter vist seg å ha sikker eller varig effekt.

Et skritt tilbake

onsdag 21. oktober 2009

Dag 7

4 kommentarer:

Go sangen

Er dette en mulighet?

En generell informasjon om ms

Følgere

Bloggarkiv

Om meg

Hva er ms?

Hva syns du om siden min?